Em julho de 2011, no auge de minha carreira como advogada, eu tive aquela que seria a primeira crise causada por um problema de saúde que só seria diagnosticado um ano depois. Tudo começou com episódios de vômito que duraram quase dois meses e me fizeram perder 8 quilos. Passei a conviver com uma sensação de dormência que ia dos pés à cintura. Procurei diversos médicos, e nenhum sabia o que eu tinha. Nessa jornada entre consultórios, ouvi coisas absurdas: que meus pés ficavam dormentes em razão do tênis apertado, por exemplo. Um dia, na emergência, uma médica se recusou a chamar um neurologista porque não considerava meu caso grave. Três dias depois, fui internada. U... [Leia mais]
Em julho de 2011, no auge de minha carreira como advogada, eu tive aquela que seria a primeira crise causada por um problema de saúde que só seria diagnosticado um ano depois. Tudo começou com episódios de vômito que duraram quase dois meses e me fizeram perder 8 quilos. Passei a conviver com uma sensação de dormência que ia dos pés à cintura. Procurei diversos médicos, e nenhum sabia o que eu tinha. Nessa jornada entre consultórios, ouvi coisas absurdas: que meus pés ficavam dormentes em razão do tênis apertado, por exemplo. Um dia, na emergência, uma médica se recusou a chamar um neurologista porque não considerava meu caso grave. Três dias depois, fui internada. Uma saga que, em uma primeira hospitalização, duraria 33 dias e da qual sairia com um diagnóstico equivocado. Os médicos disseram que eu tinha deficiência de vitamina B12 e forçaram minha alta, ignorando as dores cervicais que comecei a sentir e eram sinal de um novo surto da doença. Uma médica chegou a atribuir a dor ao colchão do hospital!
Saí de lá dando passos com a ajuda de um andador. Voltei dez dias depois. Já não conseguia me mexer do peito para baixo. O diagnóstico correto do que eu tinha só viria nessa segunda internação, quando precisei contratar um especialista de fora. Um ano depois das primeiras manifestações, seis meses desse período dentro de um hospital, descobriram o que eu tinha. Uma doença rara chamada neuromielite óptica (NMO), que afeta nervos como os da coluna e dos olhos. Nesse momento, também me descobri uma sobrevivente, pois a inflamação provocada pela condição já atingia uma região do tronco encefálico, uma área vital para o controle da respiração e dos batimentos cardíacos.
A neuromielite óptica me trouxe vários desafios. Convivi com paralisia facial, tetraplegia funcional, aumento de peso e deformidade da aparência física em razão do uso de medicamentos corticoides. Enfrentei a dependência física e financeira total de terceiros, especialmente no início, quando passei quatro anos praticamente na cama. Mas sempre me senti cuidada: pela minha família e pelos meus amigos, colocados por Deus na minha vida.
Ao longo do percurso, entendi que, fora o tratamento médico, seria importante fazer tudo que fosse possível para ajudar a desinflamar meu corpo, uma vez que a inflamação está na base da doença. Então mudei minha alimentação e investi diariamente em atividade física. Isso permitiu reduzir drasticamente minhas dores e a fadiga. Foram melhoras impensáveis para os médicos na época do meu diagnóstico. Hoje, aos 49 anos, sou capaz de fazer exercícios com as pernas e ficar até alguns segundos em pé. Também me tornei estudante de biomedicina.
Em 2013, tive a oportunidade de participar de um evento para pacientes com neuromielite óptica nos Estados Unidos. Ali, tendo acesso a especialistas do mundo inteiro, me vi pensando naqueles pacientes no interior do Brasil, que muitas vezes nem conseguem se consultar com um neurologista. Voltei de lá traduzindo conteúdos confiáveis que eu encontrava em sites de fora do país e criei uma página no Facebook. Naquela época, não achávamos informação de qualidade em português. No ano seguinte, organizei uma reunião de pacientes que aconteceu, ao mesmo tempo, em cinco cidades brasileiras. Assim nasceu a NMO Brasil.
De uma página na internet, ela se transformou numa associação que leva conscientização a milhares de pessoas e luta pelos direitos e por políticas públicas relacionadas a doenças como essa. Criamos a campanha do Março Verde e um dia nacional dedicado à neuromielite óptica. Unindo dores e vozes, eu espero que as pessoas possam receber um diagnóstico correto mais cedo e o melhor tratamento possível — algo que demorei a encontrar, mas não me fez desistir.
